ça n'arrive pas qu'aux autres...

Parce qu'on se croit souvent à l'abri...
Que ça ne doit arriver qu'aux autres...
Jusqu'à ce que l'autre ce soit un ami d'un proche...
Ou que ce proche ce soit nous !

Si quelque chose devait lui arriver
A la prunelle de ses yeux
A ma fille

................

NON

.........

Alors quand un proche d'un proche est touché
Que l'on peut mettre une petite pierre
Rien qu'une autre brique dans le mur
Pour que la vie (re)devienne un peu plus Rose
Autant ne pas s'en priver
.............

! ça n'arrive pas qu'aux autres !

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C'est un ami de Beveziers qui est confronté à ce drame, il faut aller sur le lien pour saisir de quoi il s'agit. Et...si possible, diffuser l'information. Pour que les "maladies orphelines" trouvent des parents.

Par l'intermédiaire du docteur Thierry LEBLANC de l'hôpital St Louis à Paris, nous avons pu entrer en contact avec le professeur DOKAL à Londres, spécialiste mondiale de la dyskératose congénitale. Alexandre va s'envoler pour l'Angleterre et sera reçu par cet éminent praticien le 13 mars 2007 à l'institut de science moléculaire de l'hôpital « Barts and The London Queen Mary's School of Medicine ». Un rayon d'espoir....

Voici le site de ce petit garçon qui mérite plus que tout de gouter à la vie: http://monsite.orange.fr/rayondesoleil

Vous pouvez adresser vos dons à l' association Les Képis Pescalunes(http://membres.lycos.fr/kepispescalunes/) Pour vos dons : Les Képis Pescalunes Opération un Rayon de Soleil pour Alexandre Sonia et Peter SCHMIDTBAUER 38 avenue de Melgueil 34280 LA GRANDE MOTTE

Comments

[peter34]

Je suis le papa d'Alexandre et je vous écris pour vous remercier.

Mon épouse et moi sommes très sensibles à votre soutien, votre solidarité et vos nombreux messages de sympathie que vous nous avez témoigné, particulièrement en publiant sur votre blog les liens vers notre site « un rayon de soleil pour Alexandre ».

Nous vous remercions d'avoir pris le temps de vous rendre sur ce site et de le diffuser sur le web.

Sachez que nous continuons à nous battre pour notre fils dans le quotidien, pour son avenir. Une maladie n'est pas un destin et nous refusons d'entendre certains médecins dire qu'il n'y a plus rien à faire. C'est un accident de la vie et nous tentons par tous les moyens de ne pas tomber dans la fatalité.

Nul ne peut regarder son enfant mourir sans rien faire. Le moins que l'on puisse faire, c'est de faire connaître cette maladie au plus grand nombre ; pour que les gens sachent que cette affreuse maladie, sournoise, existe, et pour que les décideurs investissent financièrement en débloquant toujours plus de fonds vers la recherche et en particulier les maladies rares et orphelines méconnues comme la dyskératose congénitale.

Parce que nous sommes convaincus que une forte mobilisation attirera l'attention sur le cas d'Alexandre, nous multiplions nos efforts pour médiatiser le plus possible.

Nous avons encore besoin de vous, aider-nous dans notre combat.

Merci.

[alex]

A Bev' : De rien...tu penses ! Ma fille ? La plus belle du monde ! ^_^

A Miss : Merci pour le compliment. Je féliciterais sa mère.

[MISS75]

Ta fille est magnifique ainsi que ta photo. merci pour ton commentaire.

[beveziers]

merci alex et au passage ta fille est trognon!!